Το δικαίωμα ισότιμης πρόσβασης στη θεραπεία για όλα τα παιδιά με σπάνια μεταβολικά νοσήματα πρόβαλε ο Δήμαρχος Αμαρουσίου και Πρόεδρος του Ι.Σ.Α Γ. Πατούλης, στην ημερίδα της Α Νευρολογικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών

«Τα απαραίτητα φάρμακα της ενζυμικής υποκατάστασης, το καθολικό screening όλου του νεογνικού και παιδικού πληθυσμού και η ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών στη θεραπεία, δεν είναι πολυτέλεια για τους μικρούς μας ή μεγάλους ασθενείς με μεταβολικά νοσήματα στην Ευρώπη του 2012: είναι δικαίωμα του κάθε Έλληνα, του κάθε Ευρωπαίου πολίτη σε ένα σύστημα παροχής υπηρεσιών υγείας που σέβεται τον Άνθρωπο και τον Ασθενή» ήταν το μήνυμα του Δημάρχου Αμαρουσίου και Προέδρου του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών Γιώργου Πατούλη, στο χαιρετισμό του στην ημερίδα της Α Νευρολογικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών που πραγματοποιήθηκε με εισηγήσεις εκλεκτών ακαδημαϊκών δασκάλων για τα νεότερα δεδομένα της Νόσου Niemann Pick τύπου C σε ενήλικες και παιδιά.

Ο κ. Πατούλης, μίλησε για εθνικές στρατηγικές διάσωσης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και μεταβολικές διαταραχές, οι οποίες πρέπει να χαραχθούν από την Πολιτεία, προκειμένου να υπάρχουν τα φάρμακα που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής ενός ασθενή με μεταβολικό νόσημα.

«Δεν είναι δυνατόν, να κόβονται από τη νοσηλεία του ασθενή φάρμακα “ζωής” στο βωμό των περικοπών της φαρμακευτικής δαπάνης. Όταν μια φαρμακευτική ουσία, ακόμη και ως “ορφανό φάρμακο» υπάρχει και μπορεί να διατεθεί για να επιβραδύνει την εξέλιξη μιας νευροεκφυλιστικής νόσου και να προσδώσει μια καλύτερη ποιότητα ζωής στον ασθενή, τότε είναι υποχρεωμένοι όλοι οι ιθύνοντες να βοηθήσουν τον ασθενή σε όποια οικονομική κατάσταση και αν βρίσκεται.

Κατά το χαιρετισμό του ο κ. Πατούλης, ανέφερε χαρακτηριστικά ότι πάγια θέση του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών είναι ότι οι περικοπές, οι κανόνες και οι κανονισμοί του Ενιαίου Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας και του Εθνικού συστήματος Υγείας πρέπει να γίνονται με κριτήρια επιστημονικά, ανθρωπιστικά και ιατρικά – πάντα προς όφελος του ασθενή – και όχι με κριτήρια λογιστικά προς όφελος των λογιστών, γιατί επιτέλους πρέπει να καταλάβουν όλοι οι ιθύνοντες ότι οι δαπάνες για την Υγεία είναι ανελαστικές σε εκείνο το κατώτατο όριο προσδιορισμού μιας ισότιμης για όλους πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας, είτε είναι ασφαλισμένοι είτε ανασφάλιστοι.

Τέλος, μιλώντας για το Ιατρείο Κοινωνικής Αποστολής που λειτουργεί στον Ι.Σ.Α σε συνεργασία με την ΑΠΟΣΤΟΛΗ της Ιεράς Αρχιεπισκοπής Αθηνών, επεσήμανε ότι μέσα από αυτά τα κανάλια φαρμακευτικής προσφοράς, στο Ιατρείο έχουν συγκεντρωθεί φάρμακα μεγάλης αξίας που έχουν έλλειψη στα Φαρμακεία του Ε.Ο.Π.Υ.Υ, καθώς και πολύτιμα φάρμακα υψηλού κόστους πολύ αναγκαία για εξειδικευμένη θεραπευτική αγωγή (για ασθενείς με καρκίνο, αυτοάνοσα νοσήματα, τελική νεφρική ανεπάρκεια, μεταβολικά νοσήματα και άλλες χρόνιες καταστάσεις), τα οποία ο Ε.Ο.Π.Υ.Υ δεν τα δικαιολογεί πια στους ασφαλισμένους του ή φάρμακα που τον τελευταίο χρόνο σταμάτησαν να κυκλοφορούν πλέον στην ελληνική αγορά.